Moze przeczytasz calosc?


Uwazasz, ze w zwiazku z tym, ze nie kazde dziecko mozna wyleczyc, a tylko zatrzymac chorobe, to szkoda tych milionow? A co za roznica, czy to dziecko bedzie usuniete w trakcie ciazy, czy umrze w meczarniach po kilku miesiacach/latach, bo rzad potrzebowal kase np na policje?


Policja tylko postraszyla i od razu pieniadze sie znalazly.
Demolki 11 listopada juz Mrs_Hadley nie zauwazyla? Bzdurnych akcji calorocznych jak pilnowanie domu zwyklego posla badz schpdow donikad tez nie?
Poslanka Nowacka byla tam chocby po to, zeby pilnowac, czy policja postepuje zgodnie z przepisami.
Dopoki ktos nie dostanie w oczy gazem, bo policji sie nie spodobal, to raczej o przestrzeganie prawa rownego dla wszystkich wolac nie bedzie, kiedy rzadza "nasi". Im sie wybacza kazde bezprawie.

Inne grupy zawodowe tez ciezko pracuja w dzisiejszych czasach.
Jak tam z dodatkami dla sluzby zdrowia?
Rzad ciagle twierdzi, ze kasa to nie problem. A pelikany lykaja wiernie miod z ust Morawieckiego.


Czyli jest ok, ze cala wierchuszka rzadowa to klamcy i malwersanci, bo przeciez i inne partie sa identyczne? Zegarek Nowaka juz umknal z pamieci?

A pomysl mam: kazdy jest odpowiedzialny za kraj i swoje otoczenie: im ktos uwaza sie za uczciwszego, tym bardziej powinien dzialac czynnie w dowolnych organach wladzy, jak np samorzadzie, zeby wladzy pilnowac i zeby pchac te pomysly, ktore sluza spoleczenstwu a nie partii.
No ale wtedy jest mniej czasu na wydumane idee.

Po pierwsze, gdzie konkretnie na tym "Zachodzie" policja nic sobie nie robi z immunitetu poselskiego?
Po drugie, skoro już w pierwszym argumencie chcemy przenosić wzorce z Zachodu, to ja tematycznie zaproponuję aborcję na życzenie, eutanazję, podatki progresywne i wprowadzenie daniny publicznej na Kościół, uiszczanej jedynie przez wiernych. Mmmmm ten Zachód



Prawdopodobnie mylnie założyła, że jej prawa poselskie zostaną uhonorowane, ale zapomniałą przy tym, że nie jest przecież posłanką partii rządzącej.

Na przyklad w Ohio:
[ciach... Reg. § I/5. M.]

Oczywiście, że nie. Z artykułu nijak nie wynika, to co sugerujesz. To nadal terapia eksperymentalna, najlepsze efekty przynosi, gdy poda się dość wcześnie, ale to nie oznacza, że SMA jest uleczalne, jeszcze jest zbyt wcześnie na ogłaszanie zwycięstwa, wystarczy przejrzeć okresowe raporty z leczenia terapią genową, z których wynika, że owszem lek jest skuteczny, ale porównuje się efekty leczenia nie do zdrowych dzieci, ale do standardów których punktem wyjścia jest choroba. Nie ma na dziś dowodów na to, że SMA można wyleczyć, ale optymistyczną wiadomością jest, że lek jest skuteczny w walce z SMA i znacząco poprawia funkcjonowanie takich dzieci. I to jest ta drobna różnica, która Ci umknęła. Ostatnie wyniki badań okresowych przedstawionych przez producentów leku znajdziesz tu: https://www.sciencedirect.com/science/a ... 9820301422


Zacytowałaś mój post w którym napisałam: np. podczas demolki mienia, jak to miało miejsce przy strajkach kobiet czy 11 listopada.
Uprasza się o czytanie ze zrozumieniem...


To ma być żart??!! Przecież to poziom argumentacji w stylu "Wiadomości" z TVP, tylko w drugą stronę .
Wszystkie protesty/zgromadzenia powyżej paru osób są nielegalne, więc posłanka Nowacka uczestnicząc w nich łamała prawo. Ona sama nie dostosowywała się do ostrzeżeń policji, zamiast rzeczowo z nimi rozmawiać, olewała ich idąc dalej w kierunku kordonu Policji, nie trzymając nawet dystansu społecznego. Jeżeli to ma być profesjonalne zachowanie posłanki, to ja jestem papieżem.


Policja może działać tylko wobec tych, z którymi Kael nie po drodze, wtedy prawo jest równe dla wszystkich czyli np. gaz przeciwko uczestnikom marszu 11 listopada jest OK, ale już nie wolno im nic robić, jak jest np. strajk kobiet, bo jak ktoś przeciwko PiS to ma prawo robić co się mu podoba?
Posłanka była wyraźnie ostrzegana, ale olewała komunikaty, więc użyli gazu. Zarówno uczestnicy marszów 11 listopada, jak i strajków kobiet doświadczyli czym się kończy olewania ostrzeżeń policji. Na szczęście większość uniknęła gazu w oczy, więc jednak się da uczestniczyć w zgromadzeniach bez prowokowania służb mundurowych.


ale mi nie chodzi o to, że urzędnik pracuje ciężko, więc mu się należy trzynastka, tylko o to, że sektor prywatny również pracuje ciężko, ale musi ciąć pensje i zwalniać ludzi, bo pandemia jest bezlitosna. Czasy są trudne dla wszystkich.



Ustawę w końcu opublikowano, zwiększone wynagrodzenia są naliczane od listopada.


Zadałam pytanie o to, czy są w Polsce partie w których szeregach nie uświadczymy złodziei i kłamców. Jak widać, nie potrafisz udzielić odpowiedzi na to pytanie, więc nawijasz jak katarynka o złodziejach i oszustach. Potrafisz czasem merytorycznie się odnieść do treści czy rozmawiasz sama ze sobą?


No dobrze, ale na kogo mają głosować wyborcy, skoro nie potrafisz udzielić im odpowiedzi na pytanie o partię w której nie ma kłamców i złodziei, a masz o to do nich pretensje?
W takim razie dlaczego nie mogła tego zrobić w cywilizowany sposób? Posłom wolno więcej?

Mrs_Hadley

Taka jest lewica i jej przybudówka - SK. Oni przestrzegają zasady, ktore są wygodne dla nich. Lempart gardzi KK i chce go zniszczyć.

Owszem, ale wiadomo już, że terapia genowa zatrzymuje chorobę na etapie, w któórym podano lek, Gdyby był podany od razu po wykryciu choroby (refundowany, bo nikt nie jest w stanie zebrać tej kwoty w kilka dni), dziecko mogłoby być w pełni sprawne.
Wczoraj oglądałam Sprawę dla reportera. M.in, był chłopakchory na mukowiscytozę. Senator PiS ogłosił, że są fundusze, prezydent podpisał, na leczenie chorób rzadkich i co? Gdzie są te pieniądze? Komu? No jak się okazuje, to firma ma się starać o refundację. Paranoja. To powinno być już z urzędu.

Paradne - Ndz, RM, TVTrwam to Kościół, ale już Kościoła nie stanowią TP, Więź, portal Deon...wedle zasady "nasz Kościół" to ten właściwy i jedynie, ale już wasz Kościół to lewactwo.
Dobre - zegarek Nowaka za 10 tys zł to przestępstwo, ale już 70 milinów zł wywalone dla handlarza broni to naturalna kolej rzeczy.
Zapewne także naturalne będzie utracenie milionów złotych z funduszy unijnych, bo panowie żrą się o schedę po Kaczyńskim.

Ale to druga strona wprowadza podzialy i "niszczy Kosciol"!
Nie przestepcy mafijni w sutannach, nie biskupi, ktorzy "w pore i nie w pore" wyklinaja kazdego, kto im nie pasuje i "chce owieczki podbierac", nie zwykly posel bez zadnego trybu plujacy nienawiscia za to, ze sam wyslal brata na smierc.

To "lewactwo", czyli ludzie, ktorzy chca zyc normalnie w panstwie prawa, w ktorym rzad nie wyrzuca pieniedzy przez okno jadac slalomem we mgle miedzy wybuchami puszek po parowkach i przepisami prawa zmienianego na kolanie i potem ... nie publikowanego.

Kto z was, wyborcow PiSu wie, co ci szalency jeszcze przygotuja? Moze upanstwowienie wszystkich lokali mieszkaniowych, z wyjatkiem willi pisowcow? Albo podatek na cokolwiek platny wstecz?
Albo godzine policyjna bez zadnego trybu?

Co do premii dla policji, bronionej tu przez szlochajacych nad upadkiem firm prywatnych: wlasnie dlatego, ze wielu ludzi traci dzis prace i dochody przez nieudolnosc wladzy, wyplacanie premii (poza rzadem, oczywiscie, ktory i tak sobie oslodzi kazdy kryzys) akurat aparatowi przymusu, oddaje cala prawde o "demokratycznych rzadach" w ktore ciagle wierzycie.

Ale oni nie wierzą w demokrację. Oni wierzą w porządek społeczny, którego fundamentem jest ksiądz na parafii. Od kiedy księdza wybiera się w jakichś wyborach? Oni żyją szczerym feudalizmem; i wafla ich obchodzi, jak skończyły ostatnie państwa feudalne, tzn. Tybet (buddyjski) i Abisynia (chrześcijańska), bo nawet nie kojarzą, o co cho. Otóż skończyły tak, że przyszedł nihilizm (czytaj: komuchy) i zmiótł feudałów z powierzchni ziemi. I nie pomógł ani Budda, ani Panbocek.

Tymczasem na państwa urządzone demokratycznie nihilizm jakoś nie ma sposobu. To jak panowie chłopstwo: będzie ta Polska demokratyczna, czy nihilistyczna? Bo urządzona po waszemu będzie istniała bardzo, bardzo krótko.

Chyba to ponizej Twojego poziomu ale rozumiem ze czasami musisz napisac cos smiesznego.
Czytalem rozne proroctwa. Zobaczymy jak bedzie z tym "krotko" wiec po odkryciu nastepnych 138 cech decydujacych o plci czlowieka przyjdzie czas na otrzezwienie i "krotko" sie skonczy. W historii zawsze byly wzloty i upadki.

A kontrargumenty gdzie? Bo sąd, że ciemnota osobista jest cnotą i należy ją pielęgnować, żeby wytrwać w wierze, rzeczywiście godny jest czasu upadku. Podobno chodziło ongi katolikom o jakąś prawdę, co miała wyzwalać?

Akurat nie ma tu znaczenia wyznawana ideolo. Generalizowanie przynosi więcej szkody niż pożytku, bo wprowadza w fałszywe poczucie posiadania racji. Nie jest prawdą, że PiS to złodzieje i kłamcy, bo w ich szeregach są różni ludzie, tak samo wśród lewicy są tacy, którzy zasad przestrzegają oraz krąg osób przekonanych, że prawa mają przestrzegać inni, a oni mogą je łamać.
Co do Lempart, zauważ, że ona w przeciwieństwie do Nowackiej, nie szczyci się tym, że oto w wyniku swej arogancji dostała gazem po oczach, gdy ostentacyjnie ignorowała ostrzeżenia policji i to wszystko na co ją stać, by zrobić z siebie prześladowaną działaczkę Strajku Kobiet. Lempart robi o wiele więcej, mocno angażuję się w działania w ramach Strajku Kobiet, aktualnie oskarża się ją o 40 wykroczeń, ma zakaz wstępu do sejmu, publiczne media ją dyskredytują.
@Kael pochyla się -nie wiedzieć dlaczego- nad Nowacką, natomiast zagraniczne media nad Lempart, np. Financial Times uznał ją za jedną z najbardziej wpływowych kobiet 2020 roku. Oczywiście Lempart nie jest lwem salonowym, kultura osobista i zdolności dyplomatyczne nie są jej mocną stroną, nie ma również koneksji politycznych, a opozycja nawet nie potrafi wykorzystać sytuacji na swoją korzyść, żeby w zagranicznych mediach wykreować swoich liderów i osłabić wpływy PiS. Nie identyfikuję się z poglądami Lempart, jest jaka jest, ona nie walczy z KK tylko z władzą, zakasała rękawy i zbudowała swoje wpływy, dała swoją twarz Strajkowi.


Obecne stanowisko ekspertów naukowych jest takie, że terapia genowa nie jest w stanie wyleczyć wszystkich objawów SMA, ponadto producent zaznacza, że ryzyko wystąpienia poważnych działań niepożądanych jest bardzo wysokie. Z tego względu nie wszystkie dzieci z SMA kwalifikują się do podania leku Zolgensma. Lek daje wspaniałe rezultaty, ale to nadal lek eksperymentalny, w Europie zarejestrowany warunkowo(tj. uznano potencjalną skuteczność, ale zaznaczono, że dane są zbyt skąpe i słabo udokumentowane, dlatego zobowiązano producenta do dostarczenia bardziej szczegółowych danych) w tym roku, dlatego pozostaje trzymać kciuki za kolejne dane okresowe, które potwierdzą skuteczność leku.


Leczenie chorób, zwłaszcza rzadkich to skarbonka bez dna i jak dotąd żadne państwo nie jest w stanie refundować leczenia wszystkim potrzebującym. Jednak taki fundusz, który ratuje chociaż część chorych jest krokiem w dobrym kierunku, bo to lepsze niż nie robienie nic.
Od podpisania ustawy do uruchomienia programu trochę czasu mija, zwłaszcza że ustawę podpisano końcem października. Teraz trzeba wyłonić w drodze konkursów członków fundacji, rozpisać regulaminy, procedury, systemy rozliczeń etc. na podstawie których będą dysponowane pieniądze. Zgodnie z ustawą, Fundusz otrzyma i zacznie dysponować środkami od 2021 roku. No więc czekamy.

Dziwni ci nasi katoliccy prawicowcy. Idą święta, a oni zamiast zbierać fundusze na pomoc biednym, chrześcijańskim rodzinom, chcą wspierać zbrodniarza Janusza Walusia https://pl.wikipedia.org/wiki/Janusz_Walu%C5%9B
Odnoszę wrazenie, że go usprawiedliwiają https://www.youtube.com/watch?v=9UK3-2I ... hwZ3FfELPI KK o ile mi wiadomo nie akceptuje samosądów, prawa zemsty, ani zasady: cel uświęca środki.

Tak, jest ryzyko i ograniczenia wagowe (było 21 kg, teraz 13,5 kg). Czy w związku z tym (ryzyko) nie należy refundować, bo pieniądze będą wyrzucone w błoto? Ja uważam, że refundować, bo bez tego leku na 100% dziecko umrze wcześniej czy później, a po terapii genowej ma wielką szansę żyć i to w miarę normalnie. I im wcześniej podany lek, tym mniej spustoszenia w organizmie zostawi SMA. Niestety, zanim uzbiera się 9,5 mln spustoszenie będzie ogromne i rzeczywiście szanse na normalność zerowe,tylko wózek. Mam przykłady, gdzie po podaniu leku dzieci stają się coraz bardziej sprawne (śledzę na fb losy dwojga dzieci z Polski).
EDIT:
Nie wiem, czy wiesz, że Spinraza, refundowany lek na SMA musi być podawana raz w miesiącu do końca życia (wcale nie jest tania) i tylko opóźnia rozwój choroby, ale wcale nie gwarantuje, że dziecko nie umrze wcześniej, bo np. się zakrztusi i dostanie zapalenia płuc. Ponadto Tpinraza jest podawana w fomie zastrzyku chyba w kręgosłup lędźwiowy. Jest to bolesny zabieg.