No, akurat pani posel Nowacka jest tu (kolejnym) przykladem na to, ze policji pod kierownictwem nowego ministra ds bezpieczenstwa, zadne zasady, jak np nietykalnosc poslow, nie obowiazuja.
Moze Mrs_Hadley to nie przeszkadza, bo jest swiecie (a nieslusznie przekonana), ze ona w zadnym nielegalnym zgromadzeniu (z oportunizmu) nie wezmie udzialu, wiec nie jest zdana na laske i nielaske policji.



Jak to pieknie brzmi! Naprawde akurat tu beda konkursy? Na najmilejszego czy najpiekniejsza?

Przeciez ponoc to firma ma sie postarac o to, zeby jej lek byl finansowany. Wiec reszta juz jest zaklepana.

Jak od razu widac, kto ciagle ma dla tej wladzy nieskonczony kredyt zaufania.
A na razie ludzie zyja i sa leczeni, bo sami sobie kupuja sprzet, oplacaja operacje, a panstwo z dykty tylko coraz wueksze misie sprzedaje.

Aktualnie juz planuje tysiace punktow szczepien cudzym rekami. Gdzies w Polsce jest 50 000 medykow, ktorzy beda mogli miesiacami tylko szczepic!


https://fakty.tvn24.pl/ogladaj-online,6 ... 40328.html

Beda placic wiecej! Jak za prace przy covid!
Chyba sobie.

Tylko ta kwestia kwestia refundować czy nie, oznacza że osoba decyzyjna staje przed dramatyczną decyzją, na jakie terapie przeznaczyć ograniczony budżet. Ktoś kto decyduje, staje przed decyzją, czy finansować drogie operacje np. niedorozwoju lewego serca (wady HLHS ), których Polscy lekarze nie chcą się często podejmować, co oznacza dla dziecka śmierć przed pierwszym rokiem życia, SMA u małych dzieci czy siatkówczaka obuocznego, który grozi ślepotą, jeżeli dziecko nie zostanie zoperowane w krótkim czasie po wykryciu. Każdy z rodziców, rodzina i bliscy będą uważali, że leczenie choroby X powinno być refundowane, bo jest skuteczne, ale ktoś kto od nowego roku będzie dysponował pieniędzmi na leczenie chorób rzadkich, będzie musiał brać pod uwagę limit budżetu.

Warto też dodać w kontekście pretensji, że miesiąc po podpisaniu ustawy jeszcze nie są rozdzielane pieniądze na leczenie chorób rzadkich. Komitet Do Spraw Leków Stosowanych u Ludzi (CHMP) Europejskiej Agencji Leków zaczął obradować nad dopuszczeniem na unijny rynek leku Zolgensma w marcu br., natomiast UE na podstawie ich opinii dopiero w maju dopuściła lek do stosowania na terenie państwo członkowskich. Skoro potrzeba 2 miesięcy na podjęcie takich decyzji, nie ma co oczekiwać, że takie złożone sprawy będą załatwione się od ręki w parę dni.


Dawkowanie: pierwsze 3 dawki podaje się co dwa tygodnie, potem jedną po miesiącu, a następnie co cztery miesiące na czas nieokreślony.




Oba leki są skuteczne, tylko Zolgensma nie ma danych dotyczących starszych dzieci niż 5 lat, bo to lek stosunkowo nowy, plusem jest to, że terapia jest mniej inwazyjna niż Spiranza. Żaden z leków nie zagwarantuje, że dziecko wcześniej nie umrze, bo wciąż nie mamy danych, które dokumentowałyby różne niepożądane efekty uboczne.

Wystarczy wyznaczyć priorytety zgodnie z nauczaniem chrześcijańskim, a więc zamiast 2 mld na TVPiS, premie za rozwalanie gospodarki, respiratory od handlarza bronię, których nie ma itp, itd. przeznaczyć na leczenie chorób rzadkich.

I? Chciałabyś, aby Twoje dziecko do końca życia, niezbyt długiego dostawalo Spinrazę i ciepriało, czy wolałabyś jednak jednorazową terapię genową?

Nikt też nie zagwarantuje, że odąc ulicą nie spadnie cegła na głowę. Wybacz, ale póki co wiadomo, że Zolgensma zatrzymuje chorobę (na jak długo nie wiadomo jeszcze), a Spinraza tylko spowalnia jej postęp. Tak się składa, że mam w rodzinei dziecko chore na SMA1, dostaje Spinrazę, która z jednej strony pomaga, a z drugiej szkodzi, bo opóźnienie choroby jest poprzez wzmacnianie mięśni, co skutkuje coraz większymi skrzywieniami kręgosłupa. Ponadto Spinraza jest podawana do kręgosłupa lędźwiowego, a więc dziecko co miesiąc bardzo cierpi. I Spinraza wcale nie jest tania, tyle że koszt się rozkłada na lata. Jest jeszcze jedna możliwość finansowania Zolgensma, a mianowicie podanie dziecku na kredyt, który rodzice mieliby spłacić np. w ciągu 3 lat. 3 lata zbiórki na siepomaga, a może udałoby się szybciej, a dziecko miałoby szansę normalnego życia. Nie wiemy jak długo, ale z pewnością dłużej niż przy Spinrazie.

@Małgosiaa, zdaje się, że się nie zrozumiałyśmy. Nigdzie nie pisałam, że jestem przeciwko refundacji leku, a jedynie wskazuję, że istnieją również inne schorzenia, które można sukcesywnie leczyć i rodziny chorych także będą starały się o finansowanie, a sam budżet jest ograniczony. Jasne, można go zwiększyć, ale szukanie dodatkowych środków, narzekając że władza na to i owo wydaje bez sensu pieniądze, w żaden sposób nie przyczyni się do zwiększenia tej puli, więc pozostają fakty, w przyszłym roku będzie parę mld i trzymam kciuki, żeby Zolgensma, znalazł się w grupie leków, które zostaną sfinansowane.

Budzet jest ograniczony? Na co? Wstyd zlodziei, bez zadnych procedur, usprawiedliwiac.

Faktem jest, ze skladka zdrowotna na leczenie jest w Polsce 2 razy za mala, bo zaden rzad nie ma odwagi jest podwyzszyc, zeby skonczyc z ta prowizorka, ze niby leczenie jest ze skladek a w praktyce tylko za gotowke ekstra.

Ale jakos rzad czy tez szef NBP do niedawna twierdzili, ze pieniedzy jest w Polsce az nadto. A jesli Unia nam teraz nie da, to i tak sobie poradzimy spiewajaco!
Jak Malgosiaa pisze: suma wydatkow na lek juz refundowany moze byc wieksza niz na 1 razowa dawke nowego leku.

Prosty sposób na ograniczenia budżetowe, bez szukania dodatkowych środków - wydawać pieniądze ludzi na ludzkie potrzeby, a nie 4 miliardy zł na szczekaczkę partyjną, którą ogląda jedynie +- 30% społeczeństwa stanowiący elektorat dobrej zmiany.

Spiranza ma bardzo dobre efekty w leczeniu. jest podawany raz na 4 miesiace. Efekty zaleza od konkretnego przypadku i tak jak Zolengsma szybkosci podania bo zaden z ttch leków niestety nie cofa obajow ktore już zaszly. Spiranza jest refundowana. Koszty to tez ok 1 mln zl rocznie
Dziecko na Spiranzie chodzi
https://youtu.be/CeRIj4QWWec

Obecnie zaden kraj w Europie nie zdecydowal sie na refundacje Zolengsma. Być może tak sie stanie lub nie ze wzgledu na absurdalnie wysoką cene leku.

Nic dodać, nic ująć:

Nie opowiadać banialuków. Spinraza tylko opóźnia postęp choroby, ale jej nie zatrzymuje. Mam w rodzinie dziecko z SMA1 i spnrazę otrzymuje od drugiego miesiąca życia. Teraz ma 8 m-cy. Zolgensma zatrzymuje chorobę na etapie, na którym zostanie podany. To chyba wielka różnica, a koszt Spinrazy jest w sumie znacznie większy niż Zolangansma, tyle że rozłozony w czasie. Dodatkowo dziecko jest kłute za każdym razem w kręgosłup lędźwiowy, co też nie jest bezpieczne, a przede wszystkim bolesne.
A ten filmik to rzeczywiście wiarygodny, jak licho. Pokazany noworodek, potem tekst i na koniec kilkuletnie dziecko. Litości!!!!

Ach, to byla tylko taka hiperbola.
Gorzej, ze pani prof Pawlowicz zmienila i plec i obywatelstwo.
Jeszcze 7.12 na twitter blagala

A teraz co? Tragedia.

To nie sa banialuki. Podałam stosowne link, z ktorych wynikaja wnioski Zarowno Spiranza jak i Zolengsma nie dziala na wszystkich jednakowo i po podaniu Zolengsma nie u wszysrkich była poprawa choroby a nawet zdarzała sie smierc. Prosze poczytac badania kliniczne bo sa dostepne.
Widocznie na dziecko w Pani rodzinie lek nie dziala wystarczajaco dobrze.
Prosze sie tak nie emocjonować no nie ma takiej potrzeby rozmaiwajmy o faktach.

Fakty, to masz tutaj: siepomaga.pl, prawie 30 dzieci. Żadne z nich (a są to wszystkie dzieci w Polsce lub prawie wszystkie) nie są odpowiednie dla Spinrazy, aby zadziałąła u któregokolwiek?

https://www.fsma.pl/leki/zolgensma/skutecznosc/

Oraz

https://www.fsma.pl/2020/10/leczenie-ge ... dacji-sma/

A te, ktore "nie wykazuja poprawy zdrowia"?
Nie zbieralabys pieniedzy na Zolgensma® dla swojego dziecka?

@infa_hp
Nigdzie nie powiedziałam, że jakiemukolwiekdziecku z SMA odmówiono refundowanego leku. Problem polega na tym, że Ty sugerujesz się teoriami, a ja praktyką i nie tylko dziecka z rodziny, bo kiedy u Antosi zdiagnozowano SMA zaczęłam się interesować bardziej innymi dziećmi (wcześniej owszem, pomagałam, ale nie interesowałam się chorobą). Z tego zainteresowania wynika, że każde z nich otrzymywało i otrzymuje Spinrazę, ale choroba postepuje mimo to, tylko wolniej. Kilkoro dzieci już otrzymało Zolgensma i rodzice podają postępy. Nie tylko choroba się zatrzymała, ale dzieci robią postępy, czego nie ma (postępów) przy Spinrazie, a jedynie spowolnienie. Antosia bez Spinrazy pewnie nie dożyłaby 8 m-cy, ale zaraz po podaniu widać poprawę, natomiast im bliżej terminu podania następnej dawki, jej stan się pogarsza. Taka huśtawka. Ponadto tlumaczenie, że zastrzyki w lręgosłup do końca życia są wystarczającą terapią, podczas, gdyu Zolgensma jest jednorazową dawką, jest niedorzeczne i sugeruje brak empatii u tak twierdzących. Pomijam juz koszt, który w sumie będzie znacznie wyższy od terapii genowej.