witam wszystkich jestem matką 13 letniej dziewczynki chorej na gangliozydozę gm1, poszukuję rodzin, które mają podobny problem. Jeżeli w waszym otoczeniu znajduje się rodzina z dzieckiem chorym na gangliozydozę gm1 to powiedcie jej o mnie i poproście o kontakt ze mną. licze na waszą pomoc

Witaj :bukiet::bukiet::bukiet::bukiet::bukiet::bukiet::bukiet:
A jak to się nazywa niefachowym językiem
Próbowałam wpisać w google ale nic nie znalazłam
:bukiet::bukiet::bukiet::bukiet::bukiet::bukiet::bukiet::bukiet:

Jeśli spotkam - na pewno przekażę...
Może poszukaj tutaj? http://www.gen.org.pl/nuke/modules.php?name=Forums

moja córka ma obecnie 13 lat, a co to jest gangliozydoza? Kasia urodziła się "zdrowa", do roku nie podejrzewalismy , że mogłaby być chora. Gdy Kasia skonczyła roczek zaczęła mieć problemy z chodzeniem. Wtedy po raz pierwszy trafilismy do neurologa, a potem do Centrum Zdowia dziecka. Tam usłyszelismy kolejno diagnozy: porażenie mózgowe z padaczką, kwasica mleczanowa, a w koncu wyrok Gangliozydoza Gm1. Medycyna wystawiła wyrok, stałe pogarszanie się stanu zdrowia zgon między 4 a 10 rokiem życia. Wtedy odwróciłam się od Boga, miałam wiele pretensji i żalu do Niego. Dlaczego to spotkało moje dziecko i mnie? Boże gdzie jesteś ???????? dlaczego na to pozwoliłeś ???????

Niektórzy uważają, że pojęcie "choroby nieuleczalnej" nie istnieje, gdyż każdą można wyleczyć. Cuda się przecież dzarzają, wyrok więc śmierci w jakimkolwiek przypadku jest jak dla mnie - szafowaniem na wyrost.

Bóg, prawie niczego wpsólnego z cierpieniem Twojej córki i Twoim, Twych bliskich nie ma. Moim zdaniem wizja Boga katolickiego jest błędna. Jeśli znajdziesz gdzieś siłę w sobie by wierzyć, iż nie wszystko jeszcze stracone - jak najbardziej polecam. Takie cierpienie jest efektem totalnych zakłóceń jakie powstały w naszej rzeczywistości dzięki ciągłym wpływom, naciskom nie tylko systemów społecznych zależności lecz także bytów, że tak powiem niematerialnych, mogą to być także zależności karmiczne. Nie chcę wikłać się w roztrząsanie problemów wiary w karmę, ponieważ na tym forum dość łatwo powstają stosiki ostracyzmu, a ja nie mam potrzeby wciąż w nie dmuchać.

Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego.

.. cześć ..
.. nie jestem lekarzem, ale z tego, co wiem gangliozydoza to choroba genetyczna polegająca głównie na zaburzeniu metabolizmu lipidów (od biedy można skojarzyć z kłopotami w przetwarzaniu tłuszczów) i ma związek z nieprawidłowym funkcjonowaniem zwojów nerwowych. Należy do grupy lipidoz , więc może dobrze byłoby skontaktować się ( w celu wymiany doświadczeń) z rodzicami dzieci, które chorują na podobne choroby, np: chorobę Gauchera, leukodystrofię metachromatyczną itp ..

.. nie wiem czy to , co napiszę pokrywa się z oficjalnymi naukami Kościoła, ale nie polecam traktować tej choroby jako Bożego Dopustu .. proponuję spojrzeć na nią jak na Boże Błogosłowieństwo, szansę i/lub wyzwanie .. nie szarpać się, wybaczyć sobie, dziecku, Bogu i /lub naturze , a także nauczyć się z tym żyć .. trudne .. być może medycyna rozwinie się z czasem lub Jakaś Inna Niepojęta Siła pomoże i załagodzi objawy (ale niekoniecznie) ..
[/b][/list]

viewtopic.php?p=58713#58713
tam przenioslam część dyskusji...

Hmmm może wrócę do tematu. Old spirit sorry, ale świetowałam Zmarwtychwstanie Jezusa i nie miałam czasu odpowiedziec na Twoje pytania. jeżeli chodzi o źródła to jak mówiłam wcześniej miałam dużo do czynienia z róznymi "cudotwórcami", przyglądałam się ich "sposobom leczenia" przez kilka lat, były to takie czasy kiedy nawet innych do nich odsyłałam. Dzieki Bogu, w którymś momencie przejrzałam na oczy i nie mam zamiaru tego zmieniać. Dlatego bardzo się cieszę, że szanujesz mój wybór i moja wolę. Rzeczywiście opieram się na wierze i dla mnie Jezus naprawde zmartwychwstał, a te powszechnie przyjęte poglady na temat uzdrowień, które mają miejsce na kartach Biblii są mi nieznane. i sadzę, że mimo Twoich tłumaczeń nadal pozostaną one dla mnie niewytłumaczalne w żaden ludzki sposób.
Jeżeli chodzi o moja córkę, to nie traktuję juz jej choroby jako Bozego Dopustu Bożego Sad234, ale jak powiedziałam wcześniej droga do tego nie była prosta. Ufam Bogu, wiem że zycie mojej córki ma głęboki sens, chociaż na zewnątrz by się wydawało, że tak nie jest.
Old spiryt i ddv163 mam prośbę, czy moglibyście kulturalniej wymieniać poglądy
Old spiryt skoro nie wiesz gdzie jest prawda, to dla mnie jest to w tej chwili odpowiedź, że nie warto eksperymentować tymi niekonwencjonalnymi metodami na chorych. Pozdrawiam serdecznie

Chcę się z Wami podzielić wielką radością. Wczoraj moja córka Kasia miała 13-ste urodziny. Dla mnie i mojej rodziny był to wielki dzień. Jak juz mówiłam medycyna dawała Kasi 10 lat życia. Ale medycyna ma swoje prognozy, a Bóg ma Swoje plany. Bóg jest Dawcą wszelkiej nadziei, doswiadczam z Kasią Jego ciagłej obecności.

STO LAT!!!



Jeśli czegoś mocno pragniesz, cały wszechświat sprzyja twojemu pragnieniu :)

No to tylko ZDROWIA na następne 87 lat życia Kasi i tobie, grazio!!!
Moja refleksja: naukowcy wynajdują wciąż coć nowego: leki, mechanizmy itd.. Na codzień w swoich pracowniach konfrontują siebie samych ze swoją wiedzą i niewiedzą. Są tylko ludźmi. Ale ponad nimi jest ktos jeszcze, kto ten świat stworzył i zna do końca, a nas ludzi po to stworzył, byśmy poznawali jego tajemnice i je zgłębiali. Męczymy się więc. Mamy robotę innymi słowy.
grazio jest mi żal, że przez to wszystko przechodzisz, ale taka wola Boża. Jak pisze Efka dla zdrowia trzeba spróbowac wszystkiego, nie ma nic do stracenia. A ewentualne płatne wizyty u znachorów może daruj sobie. Biorą lekarze, biorą bioenergoterapeuci, tylko ryby nie biorą.
3majcie się z Kasią

Gość skoro nie wierzysz w zmartwychwstanie Jezusa to masz problem bo to jest fakt





ale nie dziwmy się że ludzie nie wierzą teraz skoro sami apostołowie nie mogli uwierzyć mimo tego ze widzieli Go żywego

wczoraj usłyszałam coś strasznego do dzisiaj nie potrafię przestac o tym mysleć osoba, którą poznałam niedawno powiedziała mi, że chyba jest mi tak ciężko, że ciągle narzekam na Boga i ponoć nawet urągam Bogu, powinnam więc może oddać Kasię do zakładu. mam prosbę dobrzy ludzie prosze w imieniu rodziców dzieci chorych o jedną małą rzecz nie udzielajcie nam takich rad, ponoć płynących z głebi serca i wynikająch z waszego zatroskania zostawcie nas samych sobie, a jeżeli nawet czasami wylewamy przed Wami morza łez, to to jest chyba dopuszczalne w ekonomii Bożej. POZDRAWIAM

To tej osobie poznanej powiedz dowidzenia
I po sprawie

POzdrawiam

grazio, podjęłaś ten temat i myślę, że mogłaś się spodziewać RÓŻNYCH wypowiedzi. Nie denerwuj się więc tymi gadkami. Każdy pisze, co myśli.
Ja uważam, że to, czy oddasz Kasię (pozdrawiam ja gorąco) do zakładu zależy i od twego do niej stosunku jako matki, i od twoich warunków socjalnych i bytowych w domu rodzinnym Nie mam pojęcia na czym jej choroba polega, nie pisz, nie musisz, ale...
mam w swoim bliskim otoczeniu koleżanki mające dzieci z porażeniem mózgowym i w inny sposób niepełnosprawne. Dają sobie radę i materialnie (bo to wymaga dużo nakładów pieniężnych), i fizycznie (P.Bóg daje siły, aby to dziecko wychować i mu się poświęcić). Pampersy, nierzadko ENEMA w użyciu, bo odleżyny na głębokość kciuka, materace p/odleżynowe. To jest jakby ponad ludzkie siły. Ale, tak, jak powiedziałam Pan Bóg daje siły, a my nawet sobie z tego sprawy nie zdajemy. Musi minąć jakiś czas, żeby to sobie uświadomić.
Pozdrówka. 3majcie się!